ARMR, da 32 anni in prima linea per curare le malattie rare

C’è una luce che si è accesa nel 1993 e che, da allora, continua ad illuminare  il cammino di studiosi, volontari, donatori, amici e sostenitori impegnati nella ricerca scientifica sulle malattie rare.
Una luce che iniziò a brillare grazie ad un incontro virtuoso: quello tra una filantropa nata a Genova, ma trapianta a Bergamo - il Cavaliere del Lavoro Daniela Gennaro Guadalupi (al tempo presidente di Soroptimist, attualmente del Festival internazionale Pianistico di Bergamo e Brescia, giusto per citare alcune delle tante cariche di un’esistenza votata al no profit) - e il leggendario professor Silvio Garattini, che nel 1963 aveva fondato l’Istituto di scienze farmacologiche Mario Negri.
Il luminare, in seguito al lascito dei coniugi Daccò, era appena entrato in possesso di Villa Camozzi, a Ranica: anelava trasformarla in un centro di ricerche cliniche per le malattie rare e rese partecipe di questo desiderio la vulcanica benefattrice, che già tanto si era spesa per la comunità bergamasca.
«Tempo zero e Daniela chiamò a raccolta tutti i club di servizio orobici: ci ritrovammo in più di mille, a Villa Camozzi. Fuori, infuriava un violento temporale. Ma, all’interno, splendeva il sole: si stavano ponendo le basi della nostra associazione, ARMR, Aiuti Ricerca Malattie Rare, divenuta poi fondazione e, dal 2024, ente del terzo settore».
Il logo? Tre foglioline verdi e una giallina. Diversa, quindi, ma piena di luce: smaniosa di vivere.
A rievocare questa pioneristica avventura è la neopresidente, Vittoria Guadalupi, nominata lo scorso dicembre (la fondatrice, Daniela Guadalupi, continua a rivestire la carica di presidente emerita).
In tutto questo lasso di tempo, ARMR è riuscita a raccogliere 4 milioni di euro per borse di studio destinate ad indagare patologie desuete e sconosciute, facendo proseliti bel oltre i confini della Città dei Mille: ormai sono quindici le delegazioni presenti sul territorio italiano, da Nord a Sud (Brescia, Colico, Como, Cremona, Ferrara, Genova, Giarre, Milano, Noto, Orobie, Parma, Sardegna, Sebino, Valcalepio, Vibo Valentia).
La mission, oggi come allora, è che nessuna malattia venga considerata così rara da non essere curata.
Nella sola Bergamo, otto persone su mille sono orfane di diagnosi (su scala nazionale, all’incirca il 6%): e, il 12 per cento, riguarda casi pediatrici. «Trent’anni fa, nessuno si occupava di malattie rare: ci riempie di orgoglio che ora esista addirittura un mese dedicato alla loro sensibilizzazione, ovvero febbraio. Si è compreso quanto sia fondamentale studiarle poiché, spesso, consentono di individuare cure applicabili anche a malattie più diffuse: alla fine, è tutto collegato».
Lo scoglio principale? La diagnosi. «Ci vogliono dai sei mesi ai cinque anni per arrivare a una conclusione diagnostica. Attualmente, ogni regione è dotata di un centro di coordinamento di riferimento. Per la Lombardia, si tratta proprio del  Centro di Ricerche Cliniche per le malattie rare “Aldo e Cele Daccò”, di cui è responsabile la dottoressa Erica Daina».
I membri di ARMR si comportano come sentinelle, il cui compito è tenere acceso «il lume della speranza, della ricerca e del futuro».
In che modo? Attraverso tavole rotonde, convegni, seminari, incontri (come gli aperitivi per la ricerca) e tantissime altre attività divulgative. Nonché raccogliendo fondi per istituire borse di studio annuali da assegnare a giovani biologi, medici, matematici, ingegneri che svolgeranno la loro attività di formazione e ricerca presso il Centro di ricerche cliniche per le Malattie rare “Aldo e Cele Daccò”, dell’Istituto di Ricerche farmacologiche Mario Negri di Ranica, o presso il centro Anna Maria Astori, parco scientifico e tecnologico Kilometro Rosso.
Nel corso dell’ultima cerimonia di consegna, lo scorso gennaio - alla presenza della professoressa Maria Cristina Messa, già ministro dell’Università e della Ricerca nel Governo Draghi - ben ventiquattro giovani ricercatori hanno potuto ricevere borse di studio, Career development program, Grant di ricerca e Paper award.
In quell’occasione, Guadalupi sottolineò l’importanza di «costruire un mondo in cui scienze e umanità camminino fianco a fianco. I valori del dono, della dedizione alla scienza, della condivisione dei talenti, dello scambio democratico, della gentilezza di un sorriso sono stati e continueranno ad essere i nostri riferimenti come volontari e sostenitori della fondazione ARMR».
Sorrisi, come quelli delle “Volontarie del sorriso”, coordinate da Anna Valtellina, dedite a sensibilizzare e raccogliere donazioni, attraverso le loro bancarelle sparse in tutta la bergamasca. O gli organizzatori dei due appuntamenti annuali: il Red Party, in autunno, e lo Show Cooking al monastero di Astino (firmato da Mirko Ronzoni) in primavera.
Menzione speciale anche per la Carovana della ricerca, organizzata lo scorso marzo da ARMR e UILDM Bergamo, coinvolgendo tutte le principali associazioni di malattie rare della provincia. Partenza da Villa Camozzi e arrivo al Kilometro Rosso: lì, la dottoressa Daina - responsabile del centro di coordinamento della rete regionale per le malattie rare in Lombardia - è intervenuta informando i presenti dei progressi fatti dalla ricerca.
Come dimenticare, poi, la triade su cui poggia ARMR: oltre ai già citati fondatori, il professor Giuseppe Remuzzi, direttore dell’istituto Mario Negri.
«Parlare di loro, quasi mi imbarazza - spiega Vittoria -. Il professor Garattini è una persona unica, illuminata: capace di contagiare con il suo entusiasmo per la ricerca e il futuro anche i più giovani, nei quali ripone grande fiducia. È dotato di umanità ed empatia. Ha la rara capacità di riuscire a trasmettere con chiarezza concetti complessi, di fronte a qualsiasi tipo di platea. Daniela Guadalupi? Una donna da cui ho tantissimo da imparare: sono stata fortunata a crescere con un esempio come il suo. Ha capacità organizzative e relazionali uniche. Alle mie figlie ho cercato di trasmettere la stessa passione: sta partendo un bel gruppetto di under 30 impegnati in ARMR; abbiamo bisogno delle loro competenze, del loro linguaggio. Il professor Remuzzi? Uno degli scienziati più importanti al mondo. Lancet lo ha appena nominato - unico italiano - nella commissione dedicata alle malattie rare, che riunisce ventisette luminari, a livello mondiale. Ascoltarlo, ci sprona a migliorare le nostre attività di fundraising».
Nell’immediato, c’è un’altra missione che non può aspettare e ha a che fare con la sensibilizzazione nei confronti della figura del caregiver. «Abbiamo intuito da subito la loro importanza, ricevendo assiduamente chiamate di genitori con bambini affetti da malattie rare. In fin dei conti, sono loro a fare la prima diagnosi: e sono importantissimi, anche nella relazione con i ricercatori, al fine dell’ottenimento del quadro finale».
Per conoscere tutti i modi per sostenere ARMR: www.armr.it.
Rossella Martinelli